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アグー透析生活!
情報発信局

当事者目線で届ける・透析のリアル

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はじめまして、アグーです

透析患者として日々の透析生活をリアルな当事者目線でお届けします。
同じ境遇の方や、透析について知りたい方へ、少しでも役立つ情報を発信していきます。

🏥 透析患者・情報発信中

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🏮 このブログについて

このブログは透析患者・アグーが、自らの体験をもとに情報を発信しています。
医療的なアドバイスではありませんので、治療方針は必ず担当医にご相談ください。
同じ境遇の仲間と、少しでもつながれたら嬉しいです。

🩺 透析のこと

第5記事 透析とは?透析患者から見た透析の話

「透析」と聞いてどんなイメージ?

透析という言葉、聞いた事はあっても「よくわからない」という方は多いんじゃないかと思います。私も透析を始める前は正直よくわかっていませんでした。「なんか血液を綺麗にする機械に繋がれている感じ」くらいのイメージでした。実際に初めてわかったことがたくさんありましたので、出来るだけ率直な言葉でお伝えします。

腎臓が弱るとどうなる?

透析の話をする前に腎臓の話を少しだけします。腎臓は他の臓器よりよく知られていませんが、すごく大事な臓器です。血液の中のいらないもの(使われなかったタンパク質やカリウム、リン、水分など)をこして、おしっことして外に出してくれます。体の中の「浄水場」みたいなイメージです。これが弱ってくると、いらないものが血液の中にどんどん溜まってしまいます。水分も排出出来なくなって、体が浮腫んだり、息苦しくなったりし、最終的には命に関わってきます(尿毒症)。私は糖尿病から腎臓を悪くし気付いたときには透析しかありませんでした。糖尿病の方は十分に注意して下さい。

透析って要するに何をしているのか!

ざっくりと言うと、腎臓の代わりに機械が血液をきれいにしてくれる治療です。私がやっているのは「血液透析」というもので、体の外に血液を出し、機械でろ過してまた体に戻すというのを繰り返します。週3回で1回4時間ほど病院で治療を受けます。針を2本刺し血液を体と機械とでぐるぐる回すイメージだとわかりやすいと思います。

シャントってなに?

シャントとは手首付近から動脈と静脈を繋げたものです。手術的には2、3時間で終わり日帰りで出来ます。シャントの役割は血液量です。動脈は血液量も多く流れていますが、静脈はそんなに量は流れていません。そこで動脈と静脈を繋げる事で血液量を増やし透析が出来る様にするのです。

透析生活の正直なところ

透析は週3回、1回4時間。これが一生続きます。そして、毎回太い針を2本刺されます。何気に痛いです。旅行に行くときも透析出来る施設を探して予約が必要です。食事制限もあります。体調によっては治療中、しんどくなる事もあります。「大変じゃないの?」と聞かれますが、正直大変です。でも、透析治療があるから生きていられるし、今日も元気でいられます。機械に繋がれている4時間、最初は苦痛に感じました。でも今は、「体を元気にしてくれる時間」と思える様になりました。考え方一つで気持ちってけっこう変わるものです。

第4記事 透析日の1日(仕事をしていたときの話)

7時半頃起床

会社との話し合いで透析日は9時出社で透析が無い日は10時出社にさせてもらいました。会社までは車で約1時間かかるので出勤の準備を含めてこのくらいの時間に起きていました。

出社時間は会社に配慮してもらった

透析をする様になり、病院へ通院する為会社と話し合いをしました。透析日は9時出社、透析が無い日は10時出社にしてもらいました。普通通りに働くのは難しい部分もありましたが、こうした配慮があったことで、なんとか仕事を続けることができました。

仕事が終わってから透析へ

仕事が終わったらそのまま透析へ向かう生活でした。仕事をしたあとの透析は体力的にもかなりきつかったのを覚えています。特にきつかったときは透析中寝てしまうこともよくありました。また、寝てしまうと血圧も下がるので看護師さんによく起こされもしました。笑

透析が終わるのは夜22時半ころ

透析が終わるのは、だいたい夜の22時半ころでした。4時間の透析が終わるころには、体はかなり疲れていました。水分量が多いときは、1時間の延長になることもあり、そうなると帰宅時間もさらに遅くなりました。

帰宅したらすぐ寝る生活

透析が終わって帰宅すると体はクタクタで、特に次の日の朝は血圧が低くてきついことが多く、その状態が午前中ずっと続きました。透析をしながら働いている方、これから働こうと考えている方の少しでも参考になれば幸いです。

第8記事 透析での入院とその費用

透析での入院はどんなとき?

私がこれまで透析関係で入院したのは3回あります。1回目は眼科で網膜症があると言われ糖尿病専門病院を紹介され入院しました。2回目は、腎臓の数値が限界でお医者様から「もう限界です。透析を始めましょう」と言われ入院し、そこから透析が始まりました。3回目は、仕事に復帰後すぐ目が見えづらくなり、合併症の網膜症が悪化し水晶体が血で濁っていると言われ入院し、目の手術をしました。

入院期間はどのくらい?

入院は、大体2週間が基本です。私の場合は1回目は2週間で退院、2回目は検査の入れ忘れがあり3週間になりました。3回目は目の回復が早く1週間で退院できました。

入院費用の実際

透析の入院費用も、特定疾病療養受給者証や高額療養費制度によって自己負担額を大きく抑えることが出来ます。私の場合、高額療養費制度があるので、収入によって変わりますが、食事代含めて約10万円くらいでした。入院前に事務の方に確認することをお勧めします。

入院中の生活

入院中も透析は続きます。病院のスケジュールに合わせて週3回の透析を受けながら過ごします。病院食は美味しかったです。時間はたっぷりあるので、スマホで本を読んだり、動画をみたりして過ごしました。スタッフの方がこまめに声をかけてくれるので、不安なことはすぐ相談出来る環境でした。

第9記事 透析中の暇つぶし・私の4時間の過ごし方

週3回×4時間どう乗り越える?

透析を始めたころ、一番最初に思ったのが「4時間…何をすればいいんだ?」でした。ベッドに寝たまま動けない。でも今は正直「透析の時間、嫌いじゃないかも」と思っています。コツさえつかめば、4時間はあっという間です。

YouTube・Netflixの動画配信が最強!

透析中の定番中の定番です。スマホやタブレットさえあれば、動画見放題。私は、透析の日だけ見られる動画を決めていて、透析の日限定コンテンツにしています。今日はあの続きが見られると思うと、透析の日が少し楽しみになります。

読書・勉強

透析中は手が多少動かせます(針を刺している腕は動かせませんが、もう片方は自由です)。スマホやタブレットで読書したり、勉強している方も病院で見かけます。

寝るのも立派な暇つぶし

動画が最強と言いましたが、寝ることが1番最強で最高です。笑 透析中は体がだるく自然と眠くなる場合があります。仕事をしていた頃は特に透析中寝ていた事が多かったです。血圧が下がりやすい方は注意して下さい。

4時間は自分だけの時間

透析の4時間を拘束時間と思うか自分の時間と思うかで、気持ちが全然違います。私は今では「誰にも邪魔されない自分だけの時間」として使っています。正解はないので、自分に合った過ごし方を見つけてみて下さい。

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🌸 日常生活

第1記事 透析生活でも人生は楽しめる!

透析になった最初の気持ち

お医者さんから1、2年の内に透析が始まると聞いたとき、不安な気持ちが大きかったのを覚えています。これまで当たり前だった生活が変わることや、時間の制限ができることに対して、戸惑いや不安を感じていました。「これから普通の生活はできるのか」「楽しみは減ってしまうのか」など、いろいろなことを考えていた時期でした。しかし「どうしようもないならしかたない!」頑張って透析人生を生きていこう!と思う様になりました。

透析中の過ごし方

1回の透析時間は4時間で週3日透析のため病院に通います。私は、透析中YouTubeやNetflixを見て過ごします。他にも、透析中に病院で出されるご飯を食べる方や備え付けのテレビを見てる方もいますし、寝ている方もいます。4時間の透析は少しキツイですが、YouTube、Netflix、寝るを繰り返し耐えています。笑

まとめ:透析でも人生は楽しめる!

透析生活は簡単なものではありませんが、その中でも自分なりの楽しみ方を見つけることはできると、私は感じています。日々の生活の中で、小さな楽しみを大切にしながら、これからも自分らしく過ごしていきたいと思っています。これから透析を始める方や、今透析生活を送っている方にとって、少しでも前向きになれるきっかけになれば嬉しいです。

第7記事 食事・水分制限のリアルな話

透析患者の食事制限、実はこんなにある!

透析になると食べ物にいろいろ制限がつきます。代表的なのはこの3つです。

🍌 カリウム制限

野菜・果物に多い。バナナ・トマト・アボガドなどは注意。高カリウム症になると心臓が止まる場合も。

🥛 リン制限

乳製品・加工食品に多い。骨や血管に影響する。

🧂 塩分制限

塩分は水分をため込みやすくする。むくみや血圧上昇の原因に。

とはいえ、絶対食べてはいけないというより、気を付けるという感覚に近いです。薬もあるので注意程度で大丈夫です。月の数値を見ながらある程度で我慢して下さい。

水分制限が1番キツい!

正直、食事制限よりこっちの方がキツいです。透析患者は、腎臓の機能が落ちているので、体に水分が溜まりやすいんです。なので1日に飲んでいい水分量が決まっています。私は、水分をよく摂る方だったのでかなりキツいです。夏場は特にキツく喉が渇いてもあんまり飲めない。飲んだら透析のときキツくなる。しんどくなります。

じゃあ何を楽しみにしてるの?

制限ばかりとネガティブに聞こえますが、工夫次第で結構楽しめます。薄味に慣れれば素材の味がわかるようになる。塩分を控えるようになってから、食材そのものの旨みがわかるようになりました。また、最近は宅食という便利なものも出てきており、そちらを利用する場合もあります。

💡 「透析食」「腎臓病食」で検索すると、カリウム・リン・塩分を計算した宅配食サービスが見つかります。食事管理のストレスが大きく減るのでおすすめです。

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私も実際に活用している宅配サービスの一つ。添加物不使用で、忙しい透析患者さんにも嬉しい時短ごはんです🍱

第10記事 透析と旅行・お出かけのリアルな話

「透析患者は旅行が出来ない」は本当?

透析を始めたとき「もう旅行は無理かなぁ」と思っていました。週3回の通院が必要な透析生活でどうやって旅行するんだろうと。でも、実際はちゃんと工夫や下調べをすれば旅行は出来ます。

旅行するには透析施設の予約が必須!

透析患者が旅行で一番大事なのが、行き先近くの透析施設を予約することです。旅行先でも週3回の透析は必要なので、あらかじめ現地の病院やクリニックに旅行透析として受け入れをお願いします。これを旅行透析または出張透析と言います。予約は約1ヶ月前に連絡するのが理想です。かかりつけの病院に紹介状を書いてもらうとスムーズに受け入れてもらえますよ。

旅行のスケジュールは透析日を中心に考える

基本透析患者の旅行スケジュールは、透析がない日を中心に組むと楽です。例えば、月・水・金が透析日なら、土日で結構楽しめますし、旅行透析をうまく利用すれば、月曜日に現地で透析、土日はフルで楽しめます。

日帰りのお出かけは比較的自由

旅行ほど大がかりでなくていい、近場のお出かけなら比較的自由に出来ます。透析がない日は、ほぼ普通に動けるので、ドライブや買い物、友人との食事なども楽しめます。私も透析のない日は積極的に外出する様にしています。ただし、水分と食事の制限は旅行中も同じで外食が続くと塩分・カリウムオーバーになりやすいので、そこだけ意識しておくといいです。

💡 旅行透析を初めて利用するときは、かかりつけのクリニックに相談を。「透析サマリー」を用意してもらうことで、旅行先でもスムーズに透析を受けられます。

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📋 お金・制度のこと

第2記事 実際の透析治療費はいくらかかる⁉︎

実際の透析治療費はどのくらいかかっているか⁉︎

透析と聞くと、「医療費がかなり高いのでは?」と思う人は多いと思います。結論から言いますが、透析治療費にかかる自己負担額は大体月1万〜2万円程度です。(その人の収入によりますが大半の方は、月1万円程度だと思って下さい。)あくまでも、透析治療費のみの金額になります。

注意点!特定疾病療養受給者証を申請しなければ毎月の透析治療費は40万以上かかります。透析治療の入院中に事務の方から説明があると思うので説明通りに記入していけば問題ありません。

💊 特定疾病療養受給者証

透析治療の自己負担を月1万円(高所得者2万円)に制限。健康保険組合に申請。入院中に申請可能。

💴 高額療養費制度

月の医療費上限を超えた分を払い戻し。所得に応じて適用。

🏥 マル障(障害者医療費助成)

身体障害者手帳取得で自己負担無料または低額。薬代や福祉機器も対象。市区町村で確認を。

📑 障害年金(2級)

透析患者は原則2級認定。透析開始日から3ヶ月後に申請可能。誰も教えてくれないので退院後すぐ年金事務所へ!

障害年金とは?いくらもらえる⁉︎

透析患者にとって、生活を支える大きな制度のひとつが「障害年金」です。透析治療を受けている場合、一定の条件を満たせば障害年金の対象となります。透析患者は、障害年金2級相当の年金が支給されます。私自身も透析生活が始まってから申請を行い、現在は障害年金を受給しています。ただし、誰も教えてくれないので、退院したら年金事務所に相談に行って下さい。

障害年金の金額ですが、保険料の納付と保険料支払い日数によって変わります。また、子供の人数により増額もあります。私も仕事しながら障害年金を受給していたのでお金に関しての不安は無くなりました。

⚠️ これらの制度は申請しないと受けられません。透析が始まったタイミングで、担当医やソーシャルワーカー、年金事務所などに相談して、使える制度をしっかり活用しましょう。知っているかどうかで、経済的な負担が大きく変わります。

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このブログは透析患者・アグーが、自らの体験をもとに情報を発信しています。
制度の詳細や適用条件は自治体・保険者によって異なります。必ず担当窓口にご確認ください。

👤 プロフィール

🐷

はじめまして、アグーです

43歳・男性 / 透析患者として情報発信中

🚗 1人ドライブ好き 🎤 1人カラオケ好き 🏥 透析患者・発信中 🗼 東京移住計画中

自己紹介

はじめまして透析生活!のアグーと申します。43歳で男性です。趣味は1人ドライブとそこでの1人カラオケです。笑 運送会社の事務をしていましたが、やりたい事が見つかり退職しました。

趣味

🚗
1人ドライブ
ひとりで好きな道を走るのが好き。気分転換に最高。
🎤
1人カラオケ
ひとりカラオケで思いっきり歌う。透析日じゃない日の楽しみ。

透析になるまでの経緯

🍬
39歳のころ
仕事中両目からうっすら血が出ており眼科へ。糖尿病の網膜症があると言われ糖尿病の病院を紹介され通院開始。腎臓の数値が悪く、1、2年後に透析しなければいけないと伝えられる。
🫘
退院後・転勤
実家のある県へ転勤。通院しながら腎臓の数値を確認する日々。途中シャントを作る手術をし、透析が出来る準備をする。
🩺
透析開始
お医者様から「もう限界です。透析を始めましょう」と言われ入院。2週間の入院になり、はじめてのコンソール(透析機械)を見た時は不安でいっぱいになったのを今でも覚えています。
👁️
目の合併症
会社復帰後すぐ目が見えづらくなり眼科へ。網膜症が悪化し硝子体が濁って見えなくなっていた。透析しながら目の手術をし、また2週間入院。結果6ヶ月後に会社に再復帰。
💼
仕事と病気の両立
復帰後仕事をしながら透析治療を続ける生活が始まる。会社も透析通院が出来る様にシフトを調整してくれた。そこから2年ぐらい働く。
🗼
現在・これから
透析という病気になり人生を見つめ直す機会が出来、やりたい事をやる!そんな人生にしたいと思い会社を退職。現在は東京の病院と住むところを探しています。今年前半での東京への移住を計画実行中。

⚠️ これだけは注意!

糖尿病は怖い病気です。それは痛みも不調をきたす事が一切無く気付いたときには手遅れになる事です。私も健康診断で糖尿病と診断が出ましたが恥ずかしいという感情と仕事に追われており病院に行く事をしませんでした。あの時病院に行っていればと後悔しています。皆さんも健康診断で悪いところが有れば必ず病院に行って下さい。自分の健康を守るのは自分自身です!

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